EXPERIENCIA PERSONAL REDACTADA POR LA MADRE DE UNA PACIENTE ALÉRGICA A LAS PROTEÍNAS DE LA LECHE DE VACA Y HUEVO QUE FINALIZÓ TRATAMIENTO EN ALERGIADEXEUS EN 2011Cuando nos propusieron empezar la desensibilización a la leche de mi hija, la doctora nos dejó leer unas cartas donde unos adolescentes que habían pasado por el proceso contaban su experiencia. Servía para darte cuenta de cómo les había cambiado la vida y como a pesar de ser un tratamiento muy duro opinaban como merecía la pena pasar por él.
Como mi niña tiene 4 años y no puede contar como ha vivido o está viviendo la experiencia me gustaría contar como la estoy viviendo y como la he vivido yo desde el punto de vista de la madre.
Empezaré contando un par de anécdotas: 40 cumpleaños de la tía de la niña, nos reunimos toda la familia y amigos unos 40 (con niños de entre 15 años y pocos meses) en una casa rural colgada en medio del bosque, cada familia lleva cosas para desayunar y luego las comidas eran barbacoa para comer, picoteo y embutidos para cenar , pasta para los niños… y ya se supone que se improvisará el domingo. Os imagináis poder ir tranquilamente y saber que sin llevar nada especial la niña podrá comer? Os imagináis ver como la niña está desayunando su leche de soja(eso sí) al lado de 4 niños comiendo y marraneando su leche de vaca con cereales?
Salida del colegio, una madre ofrece chuches a los niños, la niña te mira y tu le puedes decir, coge lo que quieras…
Vacaciones en Eurodisney pudiendo comer prácticamente de todo…
Y así muchas más situaciones muy normales para algunas familias pero excepcionales hasta hace poco para nosotros…
Bueno, ¿pues como hemos llegado hasta aquí? Pues poquito a poco con mucho sufrimiento, lágrimas y «chantaje» pero parece que ya estamos acabando.
En muchos momentos te sientes como que estás envenenando a tu hijo , que le estás haciendo sufrir, pero va pasando el tiempo y vas viendo que va tolerando dosis que no podías ni soñar y te das cuenta de que os estáis haciendo un favor (no sólo a ella) sino también a ti y a todo el entorno familiar, te das cuenta que no estarás sufriendo cada vez que en el cole hagan alguna actividad fuera de lo normal donde igual hay comida, o que no estarás pendiente del móvil cada día a la hora de comer.
Hay muchos momentos de bajón, sobretodo porque cada fase tiene lo suyo, al principio por la inseguridad, luego porque cada vez le afecta un poquito más, luego porque cuando se ponen malitos les baja la tolerancia, problemas porque cuando va aumentando la cantidad les cuesta tomarlo, problemas para que no corran como locos después de tomarlo, problemas porque enseguida enganchan que tienen una arma a su favor y piden lo que pueden y más…momentos en los que piensas voy a dejar de tener un niño alérgico pero no va a ver quien lo aguante, problemas con la pareja porque se crean situaciones de estrés, 4 horas del día en las que estas sufriendo o mirando a tu hijo de arriba abajo por si tiene el más mínimo síntoma …pero todo esto es secundario y se te olvida cuando ves a tu hijo alérgico a la leche tomando lacasitos, galletas príncipe, bollería , helados, croquetas compradas, …pero sobre todo cuando te das cuenta que puedes dejarlo con amigos o en fiestas con un riesgo mínimo. En resumen cuando te das cuenta que la alergia condiciona muy pocas situaciones de tu/su vida
No puedo dejar de contar que todo esto se hace más fácil y que los pequeños baches se van superando mejor teniendo a Ángela (Dra.Claver) llevando la desensibilización. Qué en todo momento te da el apoyo necesario y las explicaciones pertinentes, … Estoy segura que nuestro proceso no hubiese ido igual de bien sin tener todo el apoyo de esta pedazo alergóloga y sobretodo pedazo persona que aparte de inspirar confianza y creer mucho en lo que hace, sabe que lo importante en todo este proceso es el niño y normalizarle la vida. Se convierte casi desde el inicio en SuperAngela para los peques y para que mentir también para los padres y todo el entorno de los niños!!!
El primer día que entré en la consulta y le conté las alergias de mi niña su frase fue: No te preocupes que se las quitaremos todas …si os lo ha dicho…confiar en ella porque parece que cumple lo que dice.
Me gustaría aprovechar para comentar a las madres y padres que inician este proceso que cada caso es un mundo y que cada peque es diferente pero que la mayoría de situaciones que se encuentren en el camino serán similares a las que hemos vivido todas las madres que hemos pasado por este proceso así que conocer otras experiencias ayuda mucho y ver que hay niños con niveles altos y reacciones fuertes que están tomando un vaso de leche prácticamente sin problemas y comiendo de todo da mucha esperanza…así que si necesitáis alguna cosa la doctora tiene mis datos y en el foro de aepnaa (Asociación Española de Padres de Niños Alergicos a Alimentos) está explicado casi semanalmente nuestro proceso así como muchos otros.