EXPERIENCIA PERSONAL REDACTADA POR LA MADRE DE UNA PACIENTE ALÉRGICA A LAS PROTEÍNAS DE LA LECHE DE VACA Y HUEVO QUE FINALIZÓ TRATAMIENTO LECHE DE VACA EN ALERGIADEXEUS EN 2012. AUN SE ENCUENTRA REALIZANDO TRATAMIENTO CON HUEVOEn el momento que escribo esta carta mi hija tiene 2 años y medio. Es alérgica a la proteína de leche de vaca y al huevo. A pesar de ello come Donettes, Nocilla, iogours, pizza, y un largo etcétera de cosas que jamás creí que fuera posible. ¿Cómo es posible? Gracias a la desensibilización.
A continuación os explico el camino que nos ha llevado hasta ello.
Con la lactancia materna ya hubo sospecha de la alergia a la PLV. Mi bebé de pocos meses estaba lleno de granitos por todo el cuerpo, sobre todo por la cara.
Empiezan las restricciones: mi dieta debía ser sin lácteos. Así lo hice y la piel de Isabel mejoró.
Cuando empecé con la dieta, descubrí lo incómodo que iba a ser el día a día de mi hija conviviendo con la alergia. No sólo los lácteos y sus derivados contenían PLV, sino que ésta se encuentra en infinidad de productos. Lo más sorprendente para mí fue encontrarla hasta en una lata de olivas.
Hacer la compra requiere leer muchas etiquetas, dedicarle más tiempo y más dinero.
Mi hija tenía 6meses y llegó el momento del primer biberón. No tomó ni 5ml e Isabel enrojeció, se hinchó, vomitó, hizo diarrea y le costaba respirar.
Las analíticas confirmaron la sospecha: Alergia a la Proteína a la Leche de Vaca y el Huevo.
Los niveles eran altos. Además de la reacción puedo explicar que un día su primo comió chocolate, no se lavó bien la boca y al darle un beso, la mejilla de mi hija se llenó de ronchas.
Si con tan escaso contacto, esa era la reacción, no quiero imaginar que podía haber pasado en caso de ingesta por accidente.
Esperamos 6 meses más (tiempo que con la perspectiva de ahora considero perdido) y los indicadores de la analítica estaban aún más disparados.
Fue entonces cuando conocimos el tratamiento de la desensibilización.
Estás ante el dilema de esperar ó hacer algo activamente por mejorar la situación.
Podíamos esperar a que igual que el azar hace que toque o no la lotería, en las próximas analíticas los resultados mejoraran. Pero decidimos empezar el tratamiento.
Surgen muchas dudas: si va a funcionar, si vale la pena, si va a reaccionar, cómo van a ser esas reacciones, qué puede pasar.
El primer día del tratamiento estás muy asustada. Tienes sentimientos encontrados. Vas a darle a tu hija algo que le ha hecho daño, pero te convences de que es un bien, que con ello vas a evitar graves consecuencias de un posible accidente, y que le vas a ayudar a ser una niña como las demás.
Al ver que con la primera toma de leche no pasa nada……respiras. Hasta que llega la siguiente y vuelves a estar con el corazón encogido. Levantas constantemente la camiseta de tu hijo por si hay algún granito, escuchas como respira, ves que todo marcha bien….. y vuelves a relajarte. Esto es lo que sucede toma tras toma.
Cuando te vas para casa con «deberes» (una cantidad de leche 2 veces al día durante toda la semana) el mayor temor es si va a haber una reacción sin estar en el hospital. Para eso está el kit de alergia que debe ir siempre contigo, y por supuesto la Dra.Claver, siempre disponible, y haciendo que lo difícil parezca fácil.
Después de cada toma son necesarias 2horas de observación sin ejercicio físico ni alteraciones. Así que a pesar de que ello requiere una buena organización familiar y laboral, veámoslo en positivo, permite encontrar un espacio de tiempo para compartir y estar con tu hijo.
Cada semana íbamos al hospital a la «subida» de la leche. Nosotros hemos ido prácticamente cada semana durante 12meses. En ese tiempo mi hija ha aprendido a caminar, a hablar, y a no usar pañal. Otros compañeros han necesitado menos tiempo.
Para nosotros ir al hospital era una fiesta, y mi hija preguntaba cuando íbamos a ver a la Dra. Ángela. Formaba parte de nuestra rutina y sabíamos que íbamos a encontrar a nuestros «amigos de la leche».
En esas tardes jugábamos con el iPad de la doctora, comentábamos la actualidad, hacíamos dibujos, nos explicábamos nuestra semana y sobretodo íbamos celebrando los éxitos que se iban consiguiendo.
Nos apoyábamos los unos a los otros. Nos animaba ver a quienes llevaban el tratamiento más avanzado, y nos dábamos fuerza cuando teníamos que ir más despacito porque habíamos tenido algún pequeño «susto».
Hay niños que acaban el tratamiento sin ninguna reacción. Y aunque Isabel tuvo alguna por el camino, éstas se superan bien gracias a la profesionalidad de la Dra. y a su enorme calidad humana.
¿Y qué podemos comer la semana que viene? -Preguntan los niños más mayores-. Galletas Príncipe, Donuts, Chucherías, un FrigoPie, pizza…… Pequeños pasitos para un gran logro.
Ahora estamos en el mismo proceso con el huevo, y estamos avanzando muchísimo.
Ya no tengo que dar explicaciones en los restaurantes, ni llevar mis propias galletas en los cumpleaños. Tampoco sufro cuando voy al parque por las tardes, y los otros niños llevan merienda, ni sufriré cuando mi hija se vaya de colonias, o a tomar una hamburguesa con los amigos. Nuestra calidad de vida ha mejorado muchísimo, el riesgo de accidente es infinitamente menor y mi hija no se ve distinta a los demás.
GRACIAS.